مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران گفت: حدود ۳۰۰ خانواده بیش از یک فرزند مبتلا به اوتیسم دارند.
به گزارش خبرنگار مهر، سعیده صالح غفاری، در نشست با اصحاب رسانه اظهار داشت: اوتیسم پیچیدهترین و هزینه بار ترین اختلال دوران کودکی است و خانوادههای این افراد باید تمام زندگی را وقف فرزندی کنند که برای آن درمانی متصور نیست.
وی گفت: خانواده در مسیر پرورش فرزند اوتیسم باید هزینه زیادی را صرف کند تا فقط یک کلمه حرف بزند و بگوید مامان یا بابا!
مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران افزود: در سال ۹۳ که کارمان را شروع کردیم فقط دو درصد مردم اسم انجمن را شنیده بودند و ما با هدف اطلاع رسانی و معرفی این اختلال کار را آغاز کردیم.
وی با بیان اینکه انجمن اوتیسم ایران یک نهاد خیریه است، گفت: حدود ۱۰ هزار نفر عضو رسمی ما هستند.
مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران ادامه داد: حدود سیصد خانواده بیش از یک فرزند مبتلا به اوتیسم دارند؛ فرزندان اوتیسم ۶۰ درصد تشنج دارند و با مشکلات حسی مواجه اند.
به گفته غفاری، ۲۵۰۰ بزرگسال اوتیسم در کشور وجود دارد که هیچ متولی ندارند و هیچ خدمتی برای این افراد تعریف نشده است.
۷ هزار مبتلا به اوتیسم در منزل نگهداری میشوند
مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران افزود: ۷ هزار مبتلا به اوتیسم در منزل نگهداری میشوند.
وی ادامه داد: نزدیک به ۵۰۰۰ نفر خدمات توانبخشی دریافت نمیکنند. سیستم های مثل بهزیستی، آموزش پرورش و سایر سازمانها باید در این زمینه نقش ایفا کنند.
وی ادامه داد: ۳۰ هزار نفر فرد شناسایی شده غیر رسمی و ۱۰ هزار نفر به صورت رسمی شناسایی شدهاند.
غفاری افزود: در سال ۱۳۹۵ با مراجعه به وزارت بهداشت متوجه شدیم این اختلال در هیچ سر فصلی در وزارت بهداشت وجود ندارد.
وی افزود: در سال ۱۳۹۷ در مجلس دهم اوتیسم بدون اختصاص بودجه در سر فصل قرار گرفت اما آن زمان بسته خدمتی برای آن در نظر گرفته نشده بود.
مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران گفت: هزینه آموزش و توانبخشی برای فرزندان زیر ۷ سال ماهانه ۲۵ میلیون تومان در ماه هزینه باید صرف شود.
وی خاطر نشان کرد: این بیماران مشکلات دندانپزشکی وقتی دارند نیازمند بیهوشی هستند عدد درمان بعلاوه بیهوشی هزینه دندان ساده را ۲۵ میلیون تومان در بر میدارد.
مصائب خانوادههای اوتیسم
وی گفت: مادر و پدر فرزند اوتیسم نمیتوانند شغل رسمی داشته باشند چون باید ۲۴ ساعت از کودک پرستاری کنند.
صالح غفاری ادامه داد: ۲۴ سازمان ، قوه قضاییه ، قوه مجریه و زیر مجموعههای آنها شناسایی شدند و برنامههای آنها را مشخص کردیم که باید چه اقدامی انجام دهند.
مدیرعامل انجمن اوتیسم گفت: رسیدگی به فرزند اوتیسم تجربه خاص میخواهد و درحال حاضر خلأ درمانگر و کاردرمانگر به شدت در کشور حس میشود. ما یک درمانگر در کشور برای بزرگسالان اوتیسم نداریم.
وی افزود: وزارت بهداشت ، وزارت رفاه و آموزش و پرورش باید در اجرای سند ملی اوتیسم نقش آفرینی کنند. این برنامه اکنون در هیأت دولت متوقف شده است و ما باید اجرای آن را مطالبه کنیم.
صالح غفاری افزود: این انجمن یکی از شفاف ترین انجمنهای کشور است و ما حسابرسی را در کدال سازمان بورس قرار دادیم و آنچه عین واقعیت است را در کدال میبینید.
معافیت فرزندان اوتیسم از سربازی
مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران توضیح داد: خانواده های اوتیسم باید با مراجعه به مراکز پلیس +۱۰ و گرفتن عکس بیومتریک هویت خود را شناسایی کنند تا در زمان گم شدن در خیابان گرفتار نشوند.
وی با بیان اینکه تمام افراد مبتلا به اوتیسم بالای ۱۸ سال از سربازی معاف هستند گفت: فرآیند معافیت این افراد طولانی است و باید کوتاه شود.
کد خبر 6700316 
محمد رضازاده
-
آغاز ساخت مدرسه ۱۲ کلاسه خیرساز در خرمدشت
-
مومنی: پنجره واحد صدور مجوز سمنها ایجاد میشود
-
جعبه سیاه هواپیمای سقوط کرده در ترکیه پیدا شد
-
اجرای اسناد معطلمانده حقوق زنان و کودکان پس از سالها وقفه
-
حضور پژمان درستکار در مسابقات قهرمانی کشور کشتی آزاد
-
بیعدالتی در پرداختها همدلی تیم درمان را تضعیف میکند
-
۳۰۰ خانواده ایرانی بیش از یک فرزند اوتیسم دارند
-
موسوی: بازارچههای روز در سطح شهر اردبیل ایجاد میشود
-
محدودیت هوشمند بهجای خاموشی؛ مسیر نوین مدیریت مصرف برق در ایران
-
ورود سامانه بارشی جدید به کشور از روز شنبه؛ اوج بارشها در ۹ استان
-
سقوط هواپیمای لیبیایی در ترکیه؛ جان باختن رئیس ستاد ارتش لیبی
-
جزئیاتی از زندگی و مسیر نظامی رئیس ستاد ارتش لیبی
-
حقوق سربازان وظیفه در سال جدید چقدر افزایش مییابد؟
-
افزایش ۴۰ درصدی مستمری مددجویان تحت پوشش کمیته امداد و بهزیستی
-
عقبنشینی سریع وزیر جنگ رژیم صهیونیستی از سخنانش
-
حمله وزیر صهیونیست به قطر
-
سه روز عزای عمومی در لیبی بعد از کشته شدن رئیس ستاد کل ارتش
-
بارش برف و باران شدید در استانهای غربی کشور
-
نقش ویتامین D در رشد کودکان دبستانی
-
ترکیب احتمالی استقلال مقابل المحرق؛ تصمیم ساپینتو برای بازگشت به ثبات
-
روزنامههای ورزشی چهارشنبه سوم دی ۱۴۰۴
-
روزنامههای اقتصادی چهارشنبه سوم دی ۱۴۰۴
-
روزنامههای صبح چهارشنبه سوم دی ۱۴۰۴
-
روزنامههای ورزشی سهشنبه دوم دی ۱۴۰۴
-
روزنامههای اقتصادی سهشنبه دوم دی ۱۴۰۴
- پخش عمده موبایل مشهد
- مانتو
- تور شفق قطبی
- تعمیر کامپیوتر تهران
- ایمپلنت دندان
- استعلام شرکت با کد ملی
- آلپاری
- تبلیغات گوگل ادز
- فروش خودرو کارکرده
- خرید دستگاه تصفیه آب
- سرور اچ پی
- خرید دام زنده
- مهرینو
- تهران تایمز
- روزنامه آگاه
نظرات کاربران